La agencia de salud pública del Gobierno Federal de Canadá (Canadian Estrategy for Cancer Control) aprobó en 2004 la declaración del distrés emocional como el “6º signo vital” en los pacientes de cáncer. Esta declaración implica la necesidad de controlar sistemáticamente la respuesta de distrés emocional, al igual que el resto de sus precedentes (pulso, respiración, presión sanguínea, temperatura y dolor). Posteriormente, esta propuesta fue respaldada por la Sociedad Internacional de Psico-Oncología (IPOS) durante el Congreso Internacional que dicho organismo celebró en 2009, y también por la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC) durante el Congreso Mundial de Medicina que tuvo lugar en 2010.
Pero ¿a que nos referimos exactamente con “distrés” o malestar emocional? La respuesta de distrés emocional en pacientes con cáncer se definiría como “una experiencia emocional desagradable y multifactorial de naturaleza psicológica, social y/o espiritual que puede interferir en la capacidad de afrontar de forma efectiva el cáncer, los síntomas físicos asociados y el tratamiento pautado”. Así, este término incluiría una variedad de respuestas que se extenderían a lo largo de un continuo, abarcando desde reacciones emocionales “normales” y frecuentes a la enfermedad (vulnerabilidad, tristeza, temor, etc.) hasta aquellas otras más “severas” o “graves” que pueden generar disfuncionalidad en el paciente (cuadros clínicos de ansiedad, pánico, depresión, crisis existenciales y/o espirituales, etc.).
Prevalencia y predictores del distrés
La investigación ha demostrado que, a lo largo de la trayectoria de la enfermedad (diagnóstico, tratamiento activo, finalización de este, supervivencia, o recurrencia y paliación) la prevalencia de distrés en población oncológica adulta oscila entre el 30% y el 40%. Así pues, aproximadamente cuatro de cada diez pacientes de cáncer muestran niveles de distrés clínico en algún momento del proceso de la enfermedad.
Asimismo, esta respuesta emocional parece estar modulada por distintos factores asociados tanto a la enfermedad como a variables sociodemográficas y psicosociales.
- Factores médicos: se incluyen variables como el tipo de tumor, los estadios de la enfermedad, las modalidades de tratamiento y la fase del proceso asistencial. Zabora et al. en un estudio en el que participan cerca de 4.500 pacientes, señalan un porcentaje medio de distrés clínico del 35%, con un rango que, según la localización del tumor, se sitúa entre el 43% y el 30%. Los porcentajes más elevados corresponderían al grupo de pacientes con cáncer de pulmón seguidos por aquellos con tumor cerebral, cáncer de hígado y páncreas; en el extremo opuesto del intervalo de distrés, se situaría el grupo de pacientes con cáncer ginecológico.
- Factores sociodemográficos: incluimos la edad, sexo, raza, estado civil, situación laboral, nivel de estudios y nivel de ingresos. Respecto a la edad y el sexo, en líneas generales, los pacientes más jóvenes (en población adulta oncológica) y las mujeres son más vulnerables al distrés emocional.
- Factores psicosociales: variables como la inexpresión emocional, las estrategias de afrontamiento y el apoyo social son las que tradicionalmente han recibido mayor atención.
Respecto a la inexpresión de emociones negativas (considerada el elemento central del llamado patrón comportamental tipo C), se muestra mayores niveles de distrés en pacientes que inhibían o controlaban dichas emociones negativas. Por otro lado, sobre las estrategias de afrontamiento siguiendo el planteamiento teórico propuesto por Moorey y Greer y su teoría del ajuste psicológico al cáncer, se pueden identificar cinco estrategias de afrontamiento a la enfermedad: espíritu de lucha, evitación cognitiva, fatalismo o aceptación estoica, desamparo/desesperanza y preocupación ansiosa. El uso de estrategias de afrontamiento como la evitación cognitiva, el fatalismo, la preocupación ansiosa y el desamparo/desesperanza se asocian a niveles altos de distrés emocional.
Finalmente, el apoyo social percibido actúa como papel protector y amortiguador del estrés asociado al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad oncológica.
Barreras para la detección del distrés y sus consecuencias
Desde principios del siglo pasado se viene denunciando reiteradamente que menos de la mitad de los pacientes con distrés emocional son identificados y derivados a los servicios de asistencia psicosocial correspondientes. Hay diversas razones para explicar las bajas tasas de detección o reconocimiento del distrés:
- A menudo los pacientes son reacios a hablar de sus problemas emocionales ya que consideran que deben centrarse en el tratamiento de su enfermedad, no siendo conscientes de la gravedad de su propio nivel de distrés y de la disponibilidad de recursos asistenciales para tratar estos síntomas.
- Entre los profesionales de la oncología, además de la sobrecarga de trabajo y el escaso tiempo de consulta, se incluye la disposición o voluntad para indagar sobre problemas emocionales (escaso nivel de confianza en sus propias habilidades para identificar el distrés o la ausencia de familiaridad con los instrumentos de cribado).
Desafortunadamente, el fracaso en la adecuada detección y tratamiento de las necesidades emocionales conlleva una serie de consecuencias negativas importantes que no solo afectan a la calidad de vida y al nivel de satisfacción respecto a la atención médica recibida, sino que pueden repercutir también en los gastos de la asistencia sanitaria (mayor tiempo de atención por parte del equipo oncológico, mayor probabilidad de utilizar los servicios de atención primaria y los servicios de urgencias hospitalarias, mayor probabilidad de ser sometidos a pruebas diagnósticas y tratamientos médicos innecesarios y una peor adherencia a las recomendaciones médicas).
¿Qué podemos hacer para abordar el distrés emocional?
En febrero de 2017, los miembros de la Acción Conjunta para el Control del Cáncer (CanCon), en el marco del Programa de Salud de la Unión Europea, han dado a conocer la Guía Europea para la Mejora de la Calidad en el Control Integral del Cáncer donde se recoge la necesidad de realizar un cribado rutinario tanto del nivel de distrés emocional como de las necesidades psicosociales de los pacientes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, con la finalidad de proporcionar una atención especializada, si se requiere. No obstante, así como destacan algunos autores, un instrumento de cribado puede ser capaz de detectar de forma precisa problemas emocionales, pero eso no implica que su utilización mejore la calidad de atención dispensada. La mejora en la calidad requiere que cualquier aumento de la detección sea acompañado por mejoras en el tratamiento y seguimiento. Emparejar la detección con el tratamiento basado en la evidencia, como pueden ser intervenciones de psicoterapia como la terapia cognitivo-conductual, es un paso esencial en la mejora de la atención clínica.
Basándonos en dicha información, algunas recomendaciones para hacer frente al distrés emocional podrían ser las siguientes:
- Una persona con cáncer que presente niveles altos de distrés, debe ser atendida por un profesional de la psicooncología.
- Elegir un espacio ambiental donde se pueda establecer y definir si requiere o desea la presencia de un acompañante para recibir la mala noticia.
- Proporcionarle información clara, suficiente y comprensible ofreciendo alternativas de tratamiento y respetando su derecho a aceptarlos o rehusarlos.
- El paciente debe participar activamente en el proceso de decisiones que afecta a su enfermedad en función a sus preferencias, valores y objetivos personales.
- Fomentar el afrontamiento físico en el uso adecuado de medicamentos, realizar dietas adecuadas, la relajación y el ejercicio.
- Promover, a través de la psicoeducacion, tanto para el enfermo como para su familia, su capacidad de identificar sus recursos internos y externos, lo cual implica que la persona tenga esperanza pero que pueda distinguir las falsas expectativas.
- Ofrecer al enfermo y su familia la búsqueda y utilización de recursos tales como: redes de ayuda (como grupos de apoyo de personas con la misma enfermedad), amigos y otros familiares, acceso a medios sobre la enfermedad (como el cuidado de la piel, del cabello, de la cicatriz, etc.) y, si fuera necesario, poner en orden los asuntos legales del enfermo.
- Respetar la búsqueda de apoyo espiritual que la persona y su familia decidan.
Si te sientes identificado o conoces a alguien que esté pasando por una situación similar, las profesionales especializadas en psicooncología del Instituto Psicología-Sexología Mallorca pueden ofrecerte el apoyo y estrategias necesarias para afrontar la enfermedad de la manera más adecuada posible.
Laura Riera López
Psicóloga Col. Nº B-03323
Bibliografía:
López, P. M., Vaillo, Y. A., Garrido, M. J. G., Retes, R. R., Benet, A. G. C., & Fuertes, P. L. (2017). Distrés emocional y problemas asociados en población oncológica adulta. Psicooncología, 14, 217.