L’agència de salut pública del Govern Federal del Canadà (Canadian Estrategy for Cancer Control) va aprovar en 2004 la declaració del distrès emocional com el “6è signe vital” en els pacients de càncer. Aquesta declaració implica la necessitat de controlar sistemàticament la resposta de distrès emocional, igual que la resta dels seus precedents (pols, respiració, pressió sanguínia, temperatura i dolor). Posteriorment, aquesta proposta va ser recolzada per la Societat Internacional de Psico-Oncologia (IPOS) durant el Congrés Internacional que aquest organisme va celebrar en 2009, i també per la Unió Internacional Contra el Càncer (UICC) durant el Congrés Mundial de Medicina que va tenir lloc en 2010.
Però, a què ens referim exactament amb “distrès” o malestar emocional? La resposta de distrès emocional en pacients amb càncer es definiria com “una experiència emocional desagradable i multifactorial de naturalesa psicològica, social i/o espiritual que pot interferir en la capacitat d’afrontar de manera efectiva el càncer, els símptomes físics associats i el tractament pautat”. Així, aquest terme inclouria una varietat de respostes que s’estendrien al llarg d’un continu, abastant des de reaccions emocionals “normals” i freqüents a la malaltia (vulnerabilitat, tristesa, temor, etc.) fins a aquelles altres més “severes” o “greus” que poden generar disfuncionalitat en el pacient (quadres clínics d’ansietat, pànic, depressió, crisis existencials i/o espirituals, etc.).
Prevalença i predictors del distrès
La recerca ha demostrat que, al llarg de la trajectòria de la malaltia (diagnòstic, tractament actiu, finalització d’aquest, supervivència, o recurrència i pal·liació) la prevalença de distrès en població oncològica adulta oscil·la entre el 30% i el 40%. Així doncs, aproximadament quatre de cada deu pacients de càncer mostren nivells de distrès clínic en algun moment del procés de la malaltia.
Així mateix, aquesta resposta emocional sembla estar modulada per diferents factors associats tant a la malaltia com a variables sociodemogràfiques i psicosocials.
- Factors mèdics: s’inclouen variables com el tipus de tumor, els estadis de la malaltia, les modalitats de tractament i la fase del procés assistencial. Zabora et al. en un estudi en el qual participen prop de 4.500 pacients, assenyalen un percentatge mitjà de distrès clínic del 35%, amb un rang que, segons la localització del tumor, se situa entre el 43% i el 30%. Els percentatges més elevats correspondrien al grup de pacients amb càncer de pulmó seguits per aquells amb tumor cerebral, càncer de fetge i pàncrees; en l’extrem oposat de l’interval de distrès, se situaria el grup de pacients amb càncer ginecològic.
- Factors sociodemogràfics: incloem l’edat, sexe, raça, estat civil, situació laboral, nivell d’estudis i nivell d’ingressos. Respecte a l’edat i el sexe, en línies generals, els pacients més joves (en població adulta oncològica) i les dones són més vulnerables al distrès emocional.
- Factors psicosocials: variables com la inexpressió emocional, les estratègies d’afrontament i el suport social són les que tradicionalment han rebut major atenció.
Respecte a la inexpressió d’emocions negatives (considerada l’element central de l’anomenat patró comportamental tipus C), es mostra majors nivells de distrès en pacients que inhibien o controlaven aquestes emocions negatives. D’altra banda, sobre les estratègies d’afrontament seguint el plantejament teòric proposat per Moorey i Greer i la seva teoria de l’ajustament psicològic al càncer, es poden identificar cinc estratègies d’afrontament a la malaltia: esperit de lluita, evitació cognitiva, fatalisme o acceptació estoica, desemparament/desesperança i preocupació ansiosa. L’ús d’estratègies d’afrontament com l’evitació cognitiva, el fatalisme, la preocupació ansiosa i el desemparament/desesperança s’associen a nivells alts de distrès emocional. Finalment, el suport social percebut actua com a paper protector i amortidor de l’estrès associat al diagnòstic i tractament de la malaltia oncològica.
Barreres per a la detecció del distrès i les seves conseqüències
Des de principis del segle passat s’ha denunciat reiteradament que menys de la meitat de els pacients amb distrès emocional són identificats i derivats als serveis d’assistència psicosocial corresponents. Hi ha diverses raons per a explicar les baixes taxes de detecció o reconeixement del distrès:
- Sovint els pacients són poc disposats a parlar dels seus problemes emocionals, ja que consideren que han de centrar-se en el tractament de la seva malaltia, no sent conscients de la gravetat del seu propi nivell de distrès i de la disponibilitat de recursos assistencials per a tractar aquests símptomes.
- Entre els professionals de l’oncologia, a més de la sobrecàrrega de treball i l’escàs temps de consulta, s’inclou la disposició o voluntat per a indagar sobre problemes emocionals (escàs nivell de confiança en les seves pròpies habilitats per a identificar el distrès o l’absència de familiaritat amb els instruments de cribratge).
Desafortunadament, el fracàs en l’adequada detecció i tractament de les necessitats emocionals comporta una sèrie de conseqüències negatives importants que no sols afecten la qualitat de vida i al nivell de satisfacció respecte a l’atenció mèdica rebuda, sinó que poden repercutir també en les despeses de l’assistència sanitària (major temps d’atenció per part de l’equip oncològic, major probabilitat d’utilitzar els serveis d’atenció primària i els serveis d’urgències hospitalàries, major probabilitat de ser sotmesos a proves diagnòstiques i tractaments mèdics innecessaris i una pitjor adherència a les recomanacions mèdiques).
Què podem fer per a abordar el distrès emocional?
El febrer de 2017, els membres de l’Acció Conjunta per al Control del Càncer (CanCon), en el marc del Programa de Salut de la Unió Europea, han donat a conèixer la Guia Europea per a la Millora de la Qualitat en el Control Integral del Càncer on es recull la necessitat de realitzar un cribratge rutinari tant del nivell de distrès emocional com de les necessitats psicosocials dels pacients al llarg de tot el procés de la malaltia, amb la finalitat de proporcionar una atenció especialitzada, si es requereix. No obstant això, així com destaquen alguns autors, un instrument de cribratge pot ser capaç de detectar de manera precisa problemes emocionals, però això no implica que la seva utilització millori la qualitat d’atenció dispensada. La millora en la qualitat requereix que qualsevol augment de la detecció sigui acompanyat per millores en el tractament i seguiment. Aparellar la detecció amb el tractament basat en l’evidència, com poden ser intervencions de psicoteràpia com la teràpia cognitiu-conductual, és un pas essencial en la millora de l’atenció clínica.
Basant-nos en aquesta informació, algunes recomanacions per a fer front al distrès emocional podrien ser les següents:
- Una persona amb càncer que presenti nivells alts de distrès, ha de ser atesa per un professional de la psicooncologia.
- Triar un espai ambiental on es pugui establir i definir si requereix o desitja la presència d’un acompanyant per a rebre la mala notícia.
- Proporcionar-li informació clara, suficient i comprensible oferint alternatives de tractament i respectant el seu dret a acceptar-los o rebutjar-los.
- El pacient ha de participar activament en el procés de decisions que afecta la seva malaltia en funció a les seves preferències, valors i objectius personals.
- Fomentar l’afrontament físic en l’ús adequat de medicaments, realitzar dietes adequades, la relaxació i l’exercici.
- Promoure, a través de la psicoeducació, tant per al malalt com per a la seva família, la seva capacitat d’identificar els seus recursos interns i externs, la qual cosa implica que la persona tingui esperança, però que pugui distingir les falses expectatives.
- Oferir al malalt i la seva família la cerca i utilització de recursos com ara: xarxes d’ajuda (com a grups de suport de persones amb la mateixa malaltia), amics i altres familiars, accés a mitjans sobre la malaltia (com la cura de la pell, del cabell, de la cicatriu, etc.) i, si fos necessari, posar en ordre els assumptes legals del malalt.
- Respectar la cerca de suport espiritual que la persona i la seva família decideixin.
Si et sents identificat o coneixes a algú que estigui passant per una situació similar, les professionals especialitzades en psicooncologia de l’Institut Psicologia-Sexologia Mallorca poden oferir-te el suport i estratègies necessàries per fer front a la malaltia de la manera més adequada possible.
Laura Riera López
Psicòloga Col. Núm. B-03323
Bibliografia:
López, P. M., Vaillo, I. A., Garrit, M. J. G., Reptis, R. R., Benet, A. G. C., & Forts, P. L. (2017). Distrès emocional i problemes associats en població oncològica adulta. Psicooncologia, 14, 217.